Qualidade de vida da população infantojuvenil oncológica com e sem fadiga / Calidad de vida de la población infantojuvenil oncológica con y sin fatiga / Quality of life of cancer children-adolescents with and without fatigue

Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.

Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.

Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.

Cross-cultural adaptation of the adolescent pediatric pain tool for brazilian children and adolescents with cancer / Adaptación cultural del instrumento adolescent pediatric pain tool para niños y adolescentes brasileños con cáncer / Adaptação cultural do instrumento adolescent pediatric pain tool para crianças e adolescentes brasileiros com câncer

ABSTRACT Objective: to describe the steps in the cross-cultural adaptation process of the Adolescent Pediatric Pain Tool, a pain assessment measure, for use with Brazilian children and adolescents with cancer. Method: a methodological and cross-sectional study was undertaken. The steps in the cross-cultural adaptation process of the tool that resulted in the semantic validation followed an adapted method, including: initial translation, consensus version of translations, evaluation by Expert Committee, back-translation, comparison with original tool and actual semantic validation. Results: the initial translation process of the tool until the final consensus was reached took approximately four months. In the evaluation by the Expert Committee, three health professionals participated in the study, who were knowledgeable on the theme and mastered the English language. In the semantic validation, 35 children and adolescents aged between eight and 18 unfinished years participated, who were patients at the institution where children and adolescents with cancer were treated and monitored. After concluding all steps, the researchers met to discuss the proposed changes. At the end of the cross-cultural adaptation process of the Adolescent Pediatric Pain Tool, all initially proposed 67 pain descriptors were maintained in their Portuguese version. Conclusion: the steps in the cross-cultural adaptation process of the Adolescent Pediatric Pain Tool were executed and described in detail, evidencing the rigorous development of the study.

RESUMEN Objetivo: describir las etapas realizadas en el proceso de adaptación cultural del instrumento de evaluación del dolor Adolescent Pediatric Pain Tool, para niños y adolescentes brasileños con cáncer. Método: se trata de un estudio metodológico y transversal. Las etapas recorridas del proceso de adaptación cultural del instrumento hasta la validación semántica siguieron un método adaptado que comprendió: traducción inicial, síntesis de las traducciones, evaluación por el Comité de Especialistas, retrotraducción, comparación con el instrumento original y validación semántica propiamente dicha. Resultados: el proceso de traducción inicial del instrumento hasta la obtención del consenso final tardó, aproximadamente, cuatro meses. En la etapa de evaluación por el Comité de Especialistas, participaron del estudio tres profesionales del área de la salud, con conocimiento en la temática y dominio de la lengua inglesa. Para la etapa de validación semántica, participaron 35 niños y adolescentes de ocho a 18 años incompletos, atendidos en la institución donde se realizaban el tratamiento y el seguimiento de niños y adolescentes con cáncer. Después de la conclusión de todas las etapas, los investigadores se reunieron para discutir los cambios propuestos. Al final de la adaptación cultural del instrumento Adolescent Pediatric Pain Tool, los 67 descriptores del dolor, propuesto inicialmente se mantuvieron en su versión portuguesa. Conclusión: las etapas del proceso de adaptación cultural del Adolescent Pediatric Pain Tool se alcanzaron y su descripción detallada, para evidenciar el rigor en la conducción del estudio.

RESUMO Objetivo: descrever as etapas realizadas no processo de adaptação cultural do instrumento de avaliação da dor Adolescent Pediatric Pain Tool, para crianças e adolescentes brasileiros com câncer. Método: trata-se de um estudo metodológico e transversal. As etapas percorridas do processo de adaptação cultural do instrumento até a validação semântica seguiram um método adaptado que compreendeu: tradução inicial, síntese das traduções, avaliação pelo Comitê de Especialistas, retrotradução, comparação com o instrumento original e validação semântica propriamente dita. Resultados: o processo de tradução inicial do instrumento até a obtenção do consenso final levou, aproximadamente, quatro meses. Na etapa de avaliação pelo Comitê de Especialistas, participaram do estudo três profissionais da área da saúde, com conhecimento na temática e domínio da língua inglesa. Para a etapa de validação semântica, participaram 35 crianças e adolescentes de oito a 18 anos incompletos, atendidos na instituição onde eram realizados o tratamento e o seguimento de crianças e adolescentes com câncer. Após a conclusão de todas as etapas, os pesquisadores se reuniram para discutir as mudanças propostas. Ao final do processo de adaptação cultural do Adolescent Pediatric Pain Tool, todos os 67 descritores da dor, propostos inicialmente, foram mantidos em sua versão em português. Conclusão: as etapas do processo de adaptação cultural do Adolescent Pediatric Pain Tool foram alcançadas e sua descrição detalhada de forma a evidenciar o rigor na condução do estudo.

Cultural adaptation to Brazil of the questionnaire Costs of caring for children with cancer / Adaptação cultural do instrumento Costs of caring for children with cancer para o Brasil / Adaptación cultural del instrumento Costs of caring for children with cancer para Brasil

OBJECTIVE: to present the cultural adaptation of the questionnaire Costs of caring for children with cancer, offering a valid and reliable tool to assess the economic repercussions of childhood cancer for Brazilian families. METHOD: it is a methodological research with a cross-sectional design. The methodological framework to validate the questionnaire was a combined process that included seven steps: translation to Portuguese; first translated consensus version; evaluation by Expert Committee; consensus on the Expert Committee version; back-translation; consensus of back-translated versions; semantic validation. The study was conducted in two phases: phase one was the translation and back-translations process, with five expert committee members. Phase two was the semantic validation, with 24 participants, who answered an instrument about their impressions of the questionnaire and suggested modifications. RESULTS: in phase one, items were included, excluded, and replaced to make the content equivalent and valid for use with Brazilian context. In phase two, the majority of the participants were mothers, who made suggestions about the relevance and clarity of the items in the questionnaire. CONCLUSIONS: the authors discussed these recommendations and made adaptations, turning the questionnaire into a valid and reliable tool for application. .

OBJETIVO: realizar a adaptação cultural do questionário Costs of caring for children with cancer que possa resultar em um instrumento válido e confiável para avaliar as repercussões econômicas do câncer infantojuvenil para famílias brasileiras. MÉTODO: este é um estudo metodológico de delineamento transversal. O percurso metodológico para validar este instrumento foi um processo combinado que incluiu sete etapas: tradução para o português; primeira versão consensual traduzida; avaliação pelo Comitê de Especialistas; versão consensual do Comitê de Especialistas; retrotradução; versão consensual da retrotradução e validação semântica. O estudo foi realizado em duas fases: a primeira fase abrangeu os processos de tradução e retrotradução e contou com um Comitê de Especialistas de cinco membros. A segunda fase compreendeu a validação semântica, com 24 participantes que responderam a um instrumento a respeito de suas impressões sobre o questionário e sugeriram modificações. RESULTADOS: na primeira fase, incluíram-se, excluíram-se e substituíram-se itens para adaptar o instrumento ao contexto brasileiro. Na segunda fase, a maioria dos participantes eram mães que fizeram sugestões sobre a relevância e a clareza dos itens do questionário. CONCLUSÃO: as autoras discutiram as recomendações e fizeram adaptações, tornando o questionário válido e confiável para aplicação. .

OBJETIVO: realizar la adaptación cultural del cuestionario Costs of caring for children with cancer, que pueda resultar en un instrumento válido y confiable para evaluar las repercusiones económicas del cáncer infanto-juvenil para familias brasileñas. MÉTODO: estudio metodológico de diseño trasversal. La trayectoria metodológica para validar este instrumento fue un proceso combinado que incluyó siete pasos: traducción al portugués; primer consenso de la versión traducida; evaluación por el Comité de Expertos; versión de consenso del Comité de Expertos; retro-traducción; consenso de las versiones retro-traducidas; validación semántica. El estudio se realizó en dos etapas: la primera fue la traducción y retro-traducción, con cinco participantes en el Comité de Expertos. La segunda fase fue la validación semántica, 24 participantes respondieron un instrumento en el que indicaron sus impresiones sobre el cuestionario y sugirieron modificaciones. RESULTADOS: en la primera fase, ítems fueron incluidos, excluidos y sustituidos para mejor adaptación al contexto brasileño. En la segunda fase, la mayoría de los participantes era madres, quienes hicieron sugerencias sobre la pertinencia y claridad de los ítems del cuestionario. CONCLUSIÓN: tras discusión entre las autoras sobre las sugestiones propuestas, fueron efectuadas adaptaciones, haciendo el cuestionario válido y confiable para aplicación. .